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蔡磊：四肢已基本瘫痪 依靠眼控技术办公沟通!

发布于：2025-01-01 作者：凹凸曼 阅读：52

渐冻症抗争者蔡磊今日发布致渐冻症病友的新年公开信。

蔡磊在信中表示，“当下的我，已经四肢基本瘫痪，说话不清，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱，如同五年来目睹的数千名病友的离去一样，任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命。但我相信，时至今日，渐冻症抗争的接力棒已不会掉落，每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡，我们需要更多的‘蔡磊’站出来，和渐愈互助的团队一起拼搏。”

蔡磊：四肢已基本瘫痪 依靠眼控技术办公沟通

信中还提到，在过去一年中，蔡磊及其团队科研总投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元（具体金额和项目明细将于4月份在慈善中国网站和渐愈互助之家官网公布；基金会/慈善信托和破冰未来账户累计实缴目前已经超过1亿元），设立了破冰奖学金项目、生命科学破冰奖等，旨在鼓励和培养更多优秀的科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的研究事业中。

蔡磊在信中公布了2025年的工作计划，包括全力搭建渐冻症科研AI大脑、研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系等多个方面，同时蔡磊呼吁需要更多病友大爱的志愿遗体和脑脊髓捐献，为科研提供宝贵的样本资源。

日前，蔡磊与妻子段睿在直播间揭晓2024年度“生命科学破冰奖”，中美瑞康创始人兼CEO李龙承获奖，奖金为500万元。

该奖项旨在表彰李龙承在渐冻症（ALS，肌萎缩侧索硬化症）药物研发领域做出的杰出贡献，特别是他在SOD1和FUS两种基因型渐冻症治疗研究中取得的突破性进展，为患者带来了新的希望，具有里程碑式的意义。

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